Belangrijke update ! Ik vind het heel erg leuk om te berichten over de opbouw van de MTX en zo voorts, maar vorige week zijn we weer met de neus op de feiten gedrukt. Hier onder de tekst zoals te vinden op www.rideagainstmoyamoya.nl
-----
Afgelopen week zijn Mark Wijgerde en ondergetekende op bezoek geweest bij neurochirurgen
Boogaarts en de Vries van het UMC St. Raboud te Nijmegen. Beide doktoren maken samen met neurologen van Dijk en mw. Schieving deel uit van team wat Femke heeft behandeld middels de boorgat methode.
Gesproken is over de beide doelen die we met de opbrengsten van Ride Against Moyamoya willen realiseren, te weten de informatieve website en het (deels) financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de bij Femke verrichte boorgat methode.
Het uit te voeren onderzoek zal in de kern gericht op het evalueren van de resultaten van de boorgatbehandeling van Moyamoya angiopathie, waarbij klinische evaluatie zal plaatsvinden door neurologisch onderzoek, neuropsychologisch onderzoek en kwaliteit van levenonderzoek voor en na (0,5 jaar, 1 jaar en 1,5 jaar) de behandeling. Daarnaast zal de behandeling met beeldvorming geëvalueerd worden middels angiografie MR perfusie en OEF-PET (pre-, en postoperatief (0,5 jaar)).
De oplettende lezer begrijpt dat bovenstaande meteen duidelijk maakt waarom ons Ride Against Moyamoya initiatief moet en zal slagen....
Wij vragen dan ook iedereen van harte om te doneren op onze speciale bankrekening, zodat kinderen en (jong) volwassen waarbij het Moyamoya syndroom wordt gediagnosticeerd geholpen kunnen worden.
----
//SE :cry:
|